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北京捐款 |
| 服务平台 |
| 备案编号： | 5311000050030780XNA18004 | ||||
| 起止日期： | 2018-05-21 至 2018-12-31 | ||||
| 所属机构： | 北京青少年发展基金会 | ||||
| 捐赠方式： | 现金,微信,其他 | ||||
| 募捐方式： | 在公共场所设置募捐箱,通过广播、电视、报刊等媒体发布募捐信息,通过互联网发布募捐信息 | ||||
| 发布平台： | 腾讯公益网络募捐平台,以本慈善组织名义开通的门户网站、官方微博、官方微信、移动客户端等网络平台 | ||||
| 捐赠目的： | 宣传公益理念、倡导奉献精神，为血友病少年邢昊宇筹募医疗费，让我们与他携手共度难关。 | ||||
| 款物用途： | 5月12日-5月13日在北京科技大学体育馆，借力跆拳道的比赛平台，通过跆拳道运动员刘哮波的个人影响力，宣传公益理念、倡导奉献精神，为血友病少年邢昊宇筹募医疗费，呼吁大家能够用爱一起挽救这个年轻的生命，帮助昊宇度过难关。 2018年4月9日，邢昊宇的髂腰肌出现了大面积出血的现象，父母赶紧又给他使用原来一直使用的药物控制，但是没想到几天后，昊宇又开始尿血，一天好几盆都是鲜红的或是酱油色的血，十多天了还没有止住，晚上腰痛的更是难以忍受。父母看着被病痛折磨的孩子，心急如焚。 在2002年，小昊宇被确诊为乙型血友病，凝血因子为零。这种病造成的后果就是血液不容易凝结，导致出血难止，不及时用药会有生命危险。 如今昊宇16岁了，正是花一样的年龄，而他这16年是与病痛战斗的16年，出血和病痛伴随他长大。现在的他身高170cm，体重却只有80斤。因为膝关节老是出血，所以不能下地走路 ，肌肉已经萎缩。 久病成医，浩宇的父母知道孩子的病是没有办法治愈的，但是控制的好不出血，就可以正常生活。 这是现在一家人心中最大的希望，希望通过治疗能够减少病痛、减少出血的状况 但是却又在担惊受怕中度过，就怕昊宇磕着、碰着，又突然出血。 而这次发病，大夫告诉他们之前治疗为了节省费用一直使用较为便宜的药物，现在由于产生了抗体已经不管用了，只能用诺其七因子，也是目前唯一有效的是救命药。但是这种药非常昂贵，一支5780元，只有1.1毫升，药效维持3到4小时。为了能保住孩子的生命，在相当长的一段时间内，每星期需要注射10支。 作为一个靠低保金维持生计的家庭，昊宇一家人挤在一间不足15平米的公租房里。为了给昊宇治病，父母已花光了家里的积蓄，借遍了亲戚朋友的钱，但对于高额的医药费来说仍是杯水车薪。 | ||||
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